Buenos días a todas y a todos. Gracias por escucharme.

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Soy Marian González, soy madre de dos chicos adolescentes – uno sordo y otro oyente- y soy presidenta de “Volem Signar i Escoltar”.

 

Como madre del alma de mi hijo sordo, en casa hemos sufrido la incomunicación y las consecuencias de un niño que no disponía de lenguaje hasta los 3 años y medio. Mi hijo es un niño nacido en Cataluña y tutelado por la Generalitat, a quien los profesionales de la salud y la educación le negaron el aprendizaje de la lengua de signos, su lengua natural, desde el momento de la detección de su sordera a los 5 meses de edad.

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Hemos hecho lo imposible para tirarlo adelante, educarlo y convertirlo en el chico que es hoy con 15 años, acabando la etapa secundaria obligatoria y con proyectos de futuro como cualquier otro adolescente.

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Ahora, como Presidenta de “Volem Signar i Escoltar”, y por nuestro trabajo conjunto con otras entidades de familias con hijos e hijas sordas a nivel estatal, pasaré a describir la preocupante situación de vulneración de derechos de la infancia y adolescencia sorda en nuestro país.

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Aprovecho la oportunidad de comparecer hoy, durante el período de consulta pública sobre el proyecto del Real Decreto por el que se aprobará el Reglamento de Desarrollo de la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las Lenguas de Signos Españolas (LSE) y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, con el objetivo de incidir en los derechos y en la educación del alumnado sordo a nivel estatal.

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Hoy, a 27 de mayo de 2021, nos encontramos con muchas incoherencias, por un lado, tenemos  leyes que reconocen algunos derechos de las personas sordas, pero de manera incompleta o malinterpretada; y, por otro, tenemos el ámbito de la sociedad donde esas leyes no se cumplen y no hay consecuencias legales por ello. Asimismo, la realidad nos muestra que, a pesar de contar con un gobierno que se autodefine comprometido con los derechos de las personas, en la práctica es del todo insuficiente. Los derechos de la comunidad sorda deben ser Ley y se deben cumplir.

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Hace tan solo una semana, el 19 de mayo en este mismo Congreso, se aprobaba la Ley Orgánica de Protección Integral a la Infancia y a la Adolescencia frente a la Violencia (LOPIVI). Esta ley adopta totalmente un enfoque de derechos, puesto que propone un rechazo unánime de toda la ciudadanía a cualquier forma de violencia hacia la infancia.

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Hablando de este enfoque de derechos, las familias a las que represento consideramos que los niños sordos necesitan también ese mismo enfoque: todo alumno o alumna sorda tiene derecho a ser educado  en su lengua natural, la lengua de signos, y a hacerlo dentro del aula, es decir con otros niños sordos y oyentes. Y, además, tiene derecho a ser educado por un docente sordo, que le enseñe la LS de manera completa y que se convierta también en su referente. En los centros bilingües intermodales (también denominados “centros de educación compartida bilingüe”), los alumnos y alumnas sordas pueden llevar una infancia y adolescencia normal, equiparable a la de sus pares oyentes.

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Es una pena que la LOPIVI no reconozca estos derechos, muy a pesar nuestro, tras nuestras alegaciones junto con otras asociaciones de familias con hijos e hijas sordas: Abipans de Madrid y Anpanxoga de Galicia, así como de las dos  grupos de investigación que trabajan por y para la infancia sorda: Bilinsig y Griles (en las universidades gallegas).  Esta ley no reconoce tampoco el problema más grave de nuestra infancia sorda, el síndrome de privación lingüística, como una forma de VIOLENCIA que se ejerce de manera sistemática contra los niños, niñas sordas y sordociegas en nuestro país.

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Hace 15 días la Ministra de Educación, la Sra. Celaá decía textualmente: “El derecho a ser educado pertenece al alumno y las administraciones públicas tenemos el deber de garantizarlo.” Era una entrevista  sobre el rechazo del Ministerio hacia el veto parental: “es un recorte del derecho fundamental a la educación integral del alumnado…”, decía. Justamente la educación integral es la mayor carencia en la educación del alumnado sordo. Sufren tal  privación lingüística porque se les “priva” de una lengua primera (L1) adquirida de manera natural y se vulnera su Derecho fundamental, individual y absoluto, como así refleja el artículo 15 de la Constitución Española: “Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral”.

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Cabe recalcar que defendemos el bilingüismo en lengua oral y lengua de signos para toda la infancia sorda y la lengua de signos apoyada para toda la infancia sordociega. Defendemos ofrecer siempre todos los recursos para favorecer y asegurar el desarrollo integral en todos los casos. Independientemente del grado y tipo de sordera y desde el momento de la detección: la lengua de signos, acompañada de la lengua oral y de las ayudas protésicas que se valoren oportunas, ya sea implantes cocleares, audífonos u otras. Así aseguramos el éxito de todos y todas las niñas sin dejar a nadie atrás.

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Según Sara Trovato: “Las personas sordas nacen perfectamente sanas, pero con un riesgo. Nacen con una inteligencia perfecta, potencialidades de la adquisición del lenguaje perfectas, pero, si no reciben el lenguaje en el modo adecuado, corren riesgos”.

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¿De qué clase de riesgos estamos hablando?

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Pues del síndrome de privación lingüística, cuya definición según Morales López es el término que designa las consecuencias psicosociales, cognitivas y emocionales negativas de la falta de comunicación de un individuo que no ha estado expuesto al desarrollo natural de una lengua primera (o L-1) antes del período crítico (es decir, el momento de maduración del cerebro en el que ya no es posible el desarrollo nativo de una lengua; según las últimas investigaciones, está entorno de los 8 años de edad).

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Tenemos personas con el síndrome de privación lingüística en España y en otros muchos países: tanto en niños, niñas y jóvenes sordos, sordociegos como en niños oyentes con problemas de producción lingüística. El motivo es que no se les proporciona la posibilidad de adquirir la lengua de signos, la única que desarrollan de manera natural. Podemos decir que estamos generándoles una doble discapacidad. Así pues, supone un atentado contra los Derechos de la Infancia y la Adolescencia.

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A nuestra asociación nos llegan familias explicando que sus hijos siguen sin lenguaje (ni oral ni de signos) hasta con 8 y 9 años de edad o bien adolescentes que han crecido en tierra de nadie, sin dominar ningún lenguaje y ahora son personas semilingües con graves problemas lingüísticos, cognitivos y psicosociales. Conocemos niños y niñas sordas diagnosticados de otros trastornos (por ejemplo, retraso mental), pero son consecuencia del síndrome de privación lingüística que padecen, con problemas de organización de la memoria, con daños psicológicos irreversibles, conductas disruptivas hasta el punto de “funcionar” gracias a la medicación, con depresiones… Según Glickman (2020),  los síntomas de la privación lingüística severa coinciden con los de la esquizofrenia. Clasifica dicho síndrome patológico de privación lingüística en moderado y severo.

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Las familias, aunque en teoría respaldadas por una Ley 27/2007 que reconoce la modalidad bilingüe intermodal como una de las dos modalidades posibles a elegir para la educación de sus hijos e hijas sordas y sordociegas, no suelen disponer de una información oportuna y veraz en todo aquello que concierne a la sordera.  No se les ayuda a tomar las decisiones más adecuadas que faciliten el progreso cognitivo y emocional de sus hijos e hijas en un contexto de plena integración.

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Reciben una información a medias, desinformación u omisión de la información por parte de los profesionales de la salud, los otorrinos, y los profesionales de la educación y logopedas. Así muchas familias  eligen normalmente la modalidad educativa exclusivamente oral al no conocer las consecuencias de no ofrecer a su hijo o hija una L1 con la que desarrollarse de manera óptima y adecuada. Algunas familias nos explican que sus otorrinos de referencia siguen diciéndoles que “signar es un obstáculo para el desarrollo de la lengua oral”. No hay ninguna base científica en esta afirmación. No hay ningún estudio que confirme que la lengua de signos perjudica al desarrollo de la lengua oral. En cambio, tal y como concluyen profesionales que atienden a alumnos y alumnas sordas de diferentes comunidades (puede verse en el Workshop de Bilinsig como documentación adjunta a la comparecencia): “La lengua de signos es un recurso fundamental para su pleno acceso al currículum y para el desarrollo del lenguaje oral. Sin embargo, la situación actual en la mayoría de comunidades es que la opción bilingüe se ha convertido en el último recurso para paliar el fracaso escolar.” Para nosotros, este “fracaso” es consecuencia de su privación lingüística.

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En toda España, y a día de hoy, continúa habiendo un abordaje de la sordera como patología médica, lo que repercute en la mirada, en las actuaciones y en las proyecciones de futuro desde los profesionales hacia la infancia sorda.

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A pesar de que muchos niños y niñas sordas están implantados, y supuestamente este dispositivo debería devolverles la audición, la mayoría de ellos sufren el síndrome de privación lingüística, en mayor o menor grado, porque esos implantes no están funcionando ni dando los resultados esperados en la mayoría de los casos. Humphries, un investigador americano, afirma: “Que el 20% de los implantes funcionen es una cifra demasiado optimista.”

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En paralelo, contamos con las investigaciones de Madrid Cánovas y Bleda García de 2020, sobre el nivel oral en niños y niñas implantadas, y muestran que en general presentan un retraso lingüístico de 3 o 4 años respecto a los oyentes de su misma edad.

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Un tema a abordar también es el fracaso escolar, utilizado en muchos casos como eufemismo de la privación lingüística por los profesionales de la educación que atienden al alumnado sordo, sin el abordaje del problema en profundidad.

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El problema viene provocado por la falta de actuación de los profesionales y de las distintas administraciones, unas veces por ignorancia y desconocimiento y otras  por la presión del lobby oralista que se asegura de cohesionar a otorrinos, logopedas y empresas de audioprótesis. El remedio éticamente correcto a este síndrome patológico de la privación lingüística, según Glickman (especialista en salud mental de la infancia sorda), pasa por cubrir de manera integral dos períodos clave en el desarrollo de las personas sordas:

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• Etapa 0-3 años: Consiguiendo envolver al niño o niña sorda de un contexto lingüístico visual y natural, con la LS.  Para ello las familias, en el 90% de los casos oyentes, deben aprender LS rápidamente, con cursos subvencionados por la administración, para comunicarse plenamente con sus bebés. Y la administración educativa proporcionando escuelas infantiles con unidades bilingües en todas las Comunidades Autónomas y distribuidas por todo el territorio español. Por supuesto, incluyendo nativos sordos que se conviertan en modelos y referentes lingüísticos para las familias y sus bebés.

 

• Etapa 3 años – hasta la finalización de estudios postobligatorios: Escolarización desde los 3 años en programas de “educación compartida bilingüe”, con alumnos y alumnas sordas y oyentes conviviendo en la misma aula y con dos profesoras, una hablando y la otra utilizando la LS.

 

Por nuestra parte, en diciembre de 2018 presentamos un Contencioso Administrativo al Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) junto con la Asociación de Familias con Hijos e Hijas Sordas de Cataluña (APANSCE) contra la “Generalitat de Catalunya” y continuamos a la espera de sentencia. Desde nuestra asociación somos conscientes de la posibilidad de no obtener una sentencia favorable y de que siendo así vendremos al Constitucional y a Estrasburgo si hace falta. Señorías, hablamos de Derechos Humanos, y tarde o temprano alguien lo tendrá que reconocer.

 

¿Cuáles son los cambios que pedimos desde los ámbitos de Derechos Humanos de la infancia y adolescencia sorda y sordociega, de salud mental y educativo?

Desde las asociaciones de familias con hijos e hijas sordas: Volem Signar i Escoltar de Cataluña, Abipans de Madrid y Anpanxoga de Galicia, que defendemos el bilingüismo en la educación sorda y sordociega, y desde la investigación académica del bilingüismo intermodal (lengua de signos/lengua oral). consideramos que es urgente actuar en los siguientes puntos:

 

1. Dar herramientas e informar del enfoque de derechos que proponemos a los otorrinos para que no impongan a las familias la condición de no signar con sus hijos e hijas sordas y sordociegas implantados o no; también impedir que se deje incomunicados a los niños y niñas oyentes con problemas de producción oral o procesamiento.

 

1. Exigir como un derecho fundamental de los niños, niñas sordas y sordociegas la adquisición de la LS desde los 0 años, con herramientas y profesionales que sepan explicar las ventajas de comenzar en estas edades. Además de continuar con la implantación de dispositivos auditivos en edades tempranas, pero no siendo esta la única opción comunicativa como está ocurriendo.

 

1. Promover de manera urgente una investigación para conocer, desde el ámbito de la salud mental, el alcance real de la recuperación de la lengua oral en los sujetos implantados. Y, desde el ámbito educativo, evaluar el nivel lingüístico en ambas lenguas, oral y de signos, así como evaluar el grado del síndrome de privación lingüística ya adquirida.

 

1. Ampliación de los centros compartidos bilingües en el territorio español y en cada una de las Comunidades Autónomas; en la actualidad tan solo se cubren las necesidades en el área metropolitana de Madrid, de Murcia y de Barcelona a medias. Parece ser que, en Barcelona, tras reuniones con el Ayuntamiento de Barcelona, conseguiremos para septiembre una escuela infantil 0-3 años con bilingüismo real. En alguna otra ciudad hay agrupaciones de niños y niñas y estudiantes de secundaria sordos que utilizan la lengua de signos, pero son experiencias aisladas. Podrán disponer de más información detallada en el Estudio sobre la situación educativa de la juventud sorda elaborado por la Confederación Estatal de Personas Sordas de España (CNSE) que ya hemos aportado.

 

Comentar que el modelo educativo bilingüe-intermodal está funcionando en todas sus etapas en Madrid y su área metropolitana y quedan ustedes invitados e invitadas a visitar los centros educativos aprovechando la cercanía.

 

1. Asegurarse de que los centros bilingües cuenten con los siguientes profesionales, como parte del equipo docente: cotutores (tutores/as referentes de LS) en el aula, y profesores/as sordas (o especialistas en LSE, para la enseñanza de la asignatura de LS), en toda la escolarización, desde los 0 años hasta finalizar la primaria. Posteriormente, en la ESO, este alumnado precisaría además de un profesor/a de apoyo en LSE para el acceso a los contenidos curriculares.

 

1. Asegurar la figura de la intérprete como un profesional más del claustro, en los centros educativos en la etapa post-obligatoria, con todas las asignaturas aseguradas y en horario completo teórico y práctico. En las universidades, las intérpretes asignadas no siempre tienen la formación específica adecuada para la interpretación de los distintos estudios elegidos por el alumnado sordo, por ello precisan de formación continua y específica facilitada desde la administración.

 

1. Creemos que la Ley de la LS del 27/2007 ha quedado ya obsoleta en 2021, dado el número de niños, niñas y adolescentes que estamos encontrando con el síndrome de privación lingüística.

 

Por este motivo, el reglamento de dicha Ley ya no puede incluir una división entre dos realidades educativas: por un lado, la enseñanza en lengua de signos y, por otro, los medios de apoyo para la comunicación oral. Reivindicamos la educación integral de la infancia sorda y sordociega tanto en lengua de signos (o lengua de signos apoyada para el alumnado sordociego) como en las lenguas orales de su comunidad, con todos los medios de apoyo necesarios.

Nuestra entidad exige normativa básica con unos mínimos comunes para toda España sobre la educación bilingüe intermodal, sobre el aprendizaje, conocimiento y uso de la LS en los centros educativos desarrollando el artículo 7 de la Ley 27/2007, así como el respeto y el cumplimiento del artículo 24 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas de 2006. Según este artículo, los Estados firmantes tienen que “facilitar el aprendizaje de la lengua de signos y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas”.

 

Respecto al próximo curso 2021-2022, exigimos responder a las necesidades educativas específicas del alumnado sordo, ya que se parte de un déficit de recursos de apoyo y han empeorado con las medidas de control sanitaria derivadas por la pandemia.

Sabemos que el gobierno ha reforzado con fondos extraordinarios a las Comunidades Autónomas y solicitamos que se empleen también en dotar a los centros para que los niños y niñas sordas y sordociegas estén debidamente atendidos.

Insto a los portavoces de todos los grupos políticos de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad y al Gobierno Español en pleno –puesto que la solución es integral y engloba también a los Ministerios de Sanidad y Educación a los que hemos presentado alegaciones en vano–, a tomar las medidas eficaces y oportunas para solucionar esta situación.

Señorías, no es ético ni moral “hacer oídos sordos”, nunca mejor dicho dado el contexto en que nos encontramos, a la triste e injusta realidad de la infancia sorda en España.

Quiero dedicar mi comparecencia a mis hijos y a todos los niños y niñas sordas porque son el presente y el futuro de la comunidad sorda.

 

Muchas gracias

 

Marian González

Presidenta de Volem Signar i Escoltar